مرد مفرد

بیماران ای.بی را در کشور با نام بیماران پروانه‌ای می‌شناسند. پوست نازک این بیماران مانند بال نازک و زخمی پروانه از بدن جدا می شود، به همین خاطر نام پروانه‌ای بر این بیماری نهاده اند. راست می‌گویند؛ دیدن زخم هایی که جا به جا عفونت کرده و پوستی که در حال جدا‌شدن است، دل شیر می خواهد. باید هر روز پانسمان کنند و اگر پانسمان روزانه نباشد، عمری نخواهند کرد و مرگ دردناکی خواهند داشت. وضعیت روحی بد، امید به زندگی بسیار کم، ناتوانی از پرداختن به علایق، ضعف در خوردن، خرخر کردن صدا، سرفه یا مشکلات تنفسی، ریزش مو، تاول زدن نزدیک چشم و بینی و دهان و گلو ، از دست دادن یا تغییر شکل دست و پا و ناخن و غیره از عمدۀ مشکلات این افراد است.